【读书日】相信相信的力量
读完蔡磊的《相信》一书,沉浸其中,久久不能自拔。这是一位“渐冻症”患者拼尽自身全部能量,在有限的时间内,用自己40多年积蓄的智慧、知识、经验、人脉、无穷魅力和强大的精神底蕴,为推动罕见病药物的研制、为拯救上万频临死亡的渐冻症患者,为推动世界在这一领域科技的发展,用生命、勇气、和博大的爱,与渐冻症进行顽强不屈抗争的真实写照,书的内容真挚感人、震撼心魂、荡气回肠、催人奋进。
蔡磊用他生动、真挚、严谨、充满感情和直击灵魂的文字,写下自己与病魔抗争、与时间赛跑、调动整合全国乃至世界最优质的资源,向千百年来无人跨越的领域,吹起的雄壮冲锋号,发起的挑战,誓将不可能变为可能。
他将桩桩件件的真实案例、字字句句的鲜活事件、风风雨雨的心路历程、起起伏伏的奋斗过程、点点滴滴的人间大爱淋漓尽致地呈现在我们面前。让我们去感悟生命的真谛、精神的强大、善念的力量、共情的光辉,于无声处倾听那从心底发出的生命呐喊。
卓尔不群
这本书描写了当年的蔡磊,时任京东集团副总裁,年富力强、风华正茂、锐意进取、事业有成,可谓互联网行业中的中流砥柱。41岁壮年,家庭和事业蒸蒸日上。
他那时通过玩命地工作,在互联网舞台上创造了许多别人认为“不可能完成的工作”。获得以下一系列社会的认可。
“中国电子发票第一人”,2014年度中国税务十大杰出人物”,2014年、2016年、2017年三年的“中国十大财会人物”,“2016中国财资管理杰出贡献奖”,“2018中国互联网+财税领军人物”,“2018年度十大财税人物”,“2018中国十大资本运营CFO年度人物”,改革开放40周年“中国改革贡献人物”,“中国新经济领军人物”,另外还出版了多本财税方面的专著,担任北京大学、清华大学、中国人民大学、中央财经大学、北京师范大学、中国社会科学院等院校的研究生校外导师、顾问委员等职务。
于他而言,生命唯一的主题就是全速前进,“死”是一个遥不可及、和他完全不沾边儿的字眼儿。他甚至曾跟竞争对手放话:“你们不要跟我竞争,只要我开始做的事,你们都干不过我。因为我不要命,只要你还要命,你就输了。”
在家庭方面,40岁结婚,爱人是北京大学医学部药学专业本硕连读的高材生,天之骄女。刚刚有了一个可爱的儿子。
逆“冻”而生
然而就在此时,他被确诊患了世界五大绝症之首的“渐冻症”,这意味着,蔡磊的生命进入了倒计时。全世界近200年来,已有1000多万人因此死亡。治愈率为0,绝大多数患者2—5年内死亡。这种疾病会逐渐侵蚀患者的运动神经元,“肌肉逐渐萎缩”。疾病发展到后期,人的身体会像“融化的蜡烛”一样坍塌下去,无法说话,无法吞咽,“吃饭”要靠胃管往胃里注入食物,呼吸要依赖呼吸机,大小便无法自理。即一个人头脑非常清醒,却要眼睁睁地看着自己所有器官慢慢衰竭殆尽,直至死亡、没有任何的回旋之地,没有任何可以采取的措施。这个死亡通知书,如同晴天霹雳般猝不及防地砸在这个从不生病,号称“拼命三郎”,一个铁打的汉子头上。蔡磊痛苦地感慨道:“以前连电梯都不想等的人,现在却只能等死。”“一年多的时间,我的人生像过山车,而且是台失控的过山车,从平面冲上珠穆朗玛峰,又急转直下,直抵马里亚纳海沟。”
在书中,蔡磊用冷静而克制的笔触描述了自己从最初的震惊、绝望,到逐渐接受现实,并决心与命运抗争的心路历程。我的心也跟着他的笔触由巅峰跌倒低谷,再看着他像一个不屈的战士,一次次崛起、反抗、奋斗、拼命,为了心中的大爱,付出所有,向死而生。
蔡磊在如此的命运面前,选择了坚韧不拔,决心为全球几十万渐冻症患者进行顽强抗争,决心为研制开发治疗渐冻症药物勇毅前行。使命如炬、自强不息、以命相搏。他以生命为武器,开始了人生的最后一场创业。
他写道:
“即使生命只剩下最后一丝光亮,我也要让它燃烧得最亮。”
“即使我不能战胜病魔,也要为其他人铺平道路。”
“即使自己死了不要紧,一定要改变渐冻症的现状。”
用“打出最后一颗子弹”表示自己与渐冻症抗争的决心和毅力。
从此,蔡磊在病痛中,全身心地投入到渐冻症的治疗和研究中。开始了绝地反击。他学习研究有关渐冻症的一切知识,搜集海量信息,利用自己工作中深厚的积淀和影响力,整合医学、科技、商业、金融、投资、慈善等多方社会资源,在短短的时间内:
建立了中国第一个渐冻症患者大数据平台,为科研人员提供了宝贵的研究资源。
与多家科研机构和制药公司合作,推动渐冻症药物的筛选和研发。
组建了一支由国内外顶尖科学家组成的渐冻症科研团队,涵盖了神经科学、遗传学、药理学等多个领域。
联合1000多位渐冻症病友,发起了脑组织和脊髓组织捐献计划,为渐冻症研究提供了宝贵的样本资源。
成立了渐冻症公益基金,筹集资金用于支持渐冻症研究和患者救助。
与科研团队合作,发表了多篇关于渐冻症的学术论文,涵盖了渐冻症的发病机制、诊断方法和治疗策略等多个方面。
申请了多项渐冻症相关专利,包括药物研发、基因治疗和生物标志物检测等。
多次受邀参加国际渐冻症学术会议,分享研究成果和经验,推动国际合作与交流。
建立了广泛的国际合作网络,与美国、日本、欧洲等国家和地区的科研机构建立了合作关系,共同开展渐冻症研究。
在他的努力下,多个渐冻症实验室和研究机构得以建立,积极参与渐冻症政策倡导,推动政府和相关部门制定和实施渐冻症研究和患者救助政策。
提出了多项渐冻症相关法规建议,包括渐冻症药物审批流程优化、患者权益保护等。
他在身体渐渐失能的过程中,所有事都亲力亲为,拼上了所有时间,创意、策划、设计、谈判、路演……
奔走在全国各地,会见各个领域的专家、学者、企业家、投资家、广大病友等。
带领团队搜集、学习、消化、梳理医学、制药、生物、科技、互联网、法律法规等跨学科、跨领域浩如烟海的论文资料、专业知识,以他超人的学习能力、领悟能力,寻找问题的源头,提出解决问题的办法,并逐个组织落实。
四年多来,他拖着日渐衰竭的身躯,每天工作十六个小时以上,是在“玩儿命”啊。工作每向前迈进一步都异常艰难,一次接一次的失败、碰壁,推倒重来,再探索,再奋战,再前进!朋友说蔡磊这生命中最后的一搏,是“骑着自行车上月球”。还有的病友说:“攻克渐冻症,这个事只有外星人能做成。”蔡磊笑了,他说:“我不就是“外星人”吗?天下事有难易,为之,则难者亦易矣;不为,则易者亦难矣。"
蔡磊坚信“相信的力量”, 在大家认为的绝望和他认定的希望之间求生。《相信》一书问世,字里行间写满坚强、勇气、不屈、拼搏、反击、奉献!让我们看到相信的力量不可估量。
比如他为募集慈善捐款,发起世界上第二次“冰桶挑战”。活动开启时,蔡磊致开场白:“大家好,我是蔡磊,今天是2021年7月30日。回想起7年前,我们的病友在美国发起冰桶挑战,让社会各界了解了渐冻症,知道了这个病的残酷,也推动了药物研发。7年过去了,目前有效的药物还没有出来。虽然病魔在不断肆虐我的身体,但我必须站出来……现在,两位冰桶挑战的发起英雄已经去世,我接过接力棒,在中国再发起一次冰桶挑战,目标非常明确,就是希望加快我们的科研和药物研发,真正找到治疗渐冻症的方法,让几十万病人的生命得到拯救。”
蔡磊这样写到:“现场摆放着一块镶嵌着“ALS”字样的冰砖,挑战正式开始。我是第一个挑战者。其实要不要亲自下场参加挑战,我也犹豫了好几天。第一次冰桶挑战的发起者自己并没有浇冰桶,我夫人和家人也一直劝我不要挑战浇冰桶,担心一桶冰水的刺激会让我本已虚弱的身体承受不住。但我反复思量,还是决定自己站在冰桶之下。既然发起了活动,就要有奉献精神,就要让大家看到我的决心和投入。
我站在场地中央的气垫泳池中,摘掉眼镜,做了个深呼吸。两位好友在我身后,共同抬起了一桶盛有冰块的冷水,从我头上浇下。冰水接触到头皮的一刹那,我感觉全身毛孔紧急收缩,一口气憋在胸腔两三秒钟,然后一个激灵跳了起来。说了这么久的‘冰桶’,这还是我第一次体验这种冷彻心扉的战栗感。“在蔡磊的带动下,全国各地发起了多次冰桶挑战活动。
即使如此,这项活动并没有达到预期效果,虽然扩大了影响,募集的资金却很有限。但在这场特殊的人类与疾病战争中,蔡磊展现出的超乎常人的坚韧不拔和惊人的勇气,感动了无数人。
蔡磊曾把他们为之献身的事业比喻为,推着石头上山,无数次推上去,无数次滚落下来,不同于“愚公移山”,移山总有挖完的一天,而他们的石头,周而复始,仿佛没有尽头。其中的艰辛可想而知。
曾有记者采访蔡磊:
记者:“您说的那个希望,百分之几?千分之几?亿分之几?”
蔡磊: “在我心中,这个希望是万分之一、百分之一、甚至是十分之一,都是一样的,我都会付出百分之百的努力,也没有考虑过这个希望的大小。”
记者:“只要有这个‘一’就可以。”
蔡磊:“没有这个‘一’,也要去创造‘一’。”
一位资深的神经系统科学家说:“蔡磊把研发渐冻症药的时间向前推动了至少10年。”
蔡磊的坚持和努力得到了回报。近年来,他们合作推动了100多条渐冻症药物和治疗的管线,并在天坛医院、北医三院、清华大学玉泉医院等多家医院启动了新药的临床研究,取得了一些阶段性的进展。例如,渤健公司生产的药物托夫生注射液在国内获批上市,为全球首个渐冻症对因治疗药物,为部分患者带来了生的希望。
2023年5月,蔡磊团队与中美瑞康联合研发的RAG-17 正式获得中国临床许可,成为全球首款中美均获批临床的渐冻症RNA干扰(RNAi)治疗药物。2024年11月23日,蔡磊团队的另一款小核酸药物RAG-21 获得了美国FDA孤儿药资格认证。
大爱无疆
在蔡磊与病魔抗争的过程中,爱始终是他最大的支撑。无论是妻子、家人,还是朋友、同事,各界专家学者的爱与支持,让蔡磊在黑暗中看到了光明,在绝望中找到了希望。
书中,蔡磊多次提到妻子段睿。她不仅是他生活中的伴侣,更是他精神上的支柱。
蔡磊是这样表述他确诊后和爱人的谈话:
“我们终于坐了下来。基本确定了是渐冻症……最终,我还是说出了前一晚心里演练了无数遍的那句话。我们离婚吧。渐冻症的致残率100%,随着病情恶化,人的身体不能动弹。不但意味着无法继续工作,没了收入,而且穿衣、吃饭、说话的能力也会逐渐丧失。最后呼吸都必须借助呼吸机,需要24小时护理。家人根本照顾不来,还要请护工,不菲的人工费、昂贵的护理设备以及随时可能会降临的死亡风险,会让整个家庭陷入绝望。我不想让夫人承受这些,我不想考验人性。于是我说,我们又不是老夫老妻,结婚几十年的那种,我们才结婚一年多,没必要弄得你这么痛苦。夫人已经泣不成声。她抬起头,直视着我……
从小到大,我习惯了一切靠自己。而说出离婚的那一刻,我却感到从未有过的不安全感。我害怕他不答应,年纪轻轻就被我拖累,更害怕他答应,丢下我,转身离去。
夫人用手背抹了把眼泪,吸了吸鼻子,瓮声瓮气的说,你想都不要想。接着又放平语气补了一句,结婚不就是为了相互提供后盾吗?现在我就是后盾。”
眼泪夺眶而出,这几日连同这半年来积攒的无措、困惑、愤怒和不甘,也瞬间化成哀伤涌了出来。”
段睿虽然常常在深夜独自崩溃痛哭,祈求上帝放过蔡磊,让他绝处逢生。但在丈夫面前,她从来不敢表露出一丝悲伤,永远是那个坚强的妻子。她不离不弃,陪伴蔡磊四处求医,鼓励他勇敢面对病魔。蔡磊写道:“她的爱,是我最大的动力。”这种深沉无私的爱,让蔡磊在生命的寒冬中,感受到无尽的温暖。
当蔡磊开始组建患者群,原本分散在五湖四海的病友开始汇聚起来,他们从陌生人身上感受到爱的慰藉和勇气;当蔡磊开始联络专家,投资人,发动病友捐赠遗体时,同样也在吸引着那些正在犹豫是否献出自己一份力量的有心人献出自己的爱心。
蔡磊的故事引起了社会各界的广泛关注和支持。书中提到,许多知名人士和机构纷纷伸出援手,为渐冻症研究和治疗提供帮助。这些支持和关注,不仅为蔡磊和他的团队提供了巨大的精神动力,也推动了渐冻症研究的进展。让人感受到人性的光辉和社会的温暖。
朋友们无私的帮助和支持,也让蔡磊动容,不只一位科学家告诉蔡磊,要不是你,我不会研究渐冻症。蔡磊感动地说:“他们的爱,让我明白,人间自有真情在。”
“爱与被爱就像在阳光下两面受照。”
蔡磊很清楚,按照自己的病程,现在的一切努力大概率没法救自己的命,但他仍然义无反顾,因为这“一定会为之后的一代代病友带来更大的希望”。
今年,是他抗击渐冻症的第五年,身体已临近疾病晚期,四肢已经完全丧失功能,已经不能说话,只能靠眼动仪交流,每晚需要带着呼吸机进行呼吸。身体肌能全面下滑,蔡磊直言“离死亡已经非常近了“。
医学研究领域的资金需求远超传统行业,其规模和量级庞大到难以估量。钱,成为一个大问题。蔡磊一面治疗一面筹资,但不管是跑路演,还是发起“冰桶挑战”,或是以身作则捐款100万元,最后都收效甚微,渐冻症科研始终步履维艰。
蔡磊的灵魂伴侣段睿在关键时刻,力挽狂澜,她对蔡磊说:“我有个伟大的想法,我们开直播吧。”
“破冰驿站”成立,开启了视频和直播带货的业务。蔡磊和段睿希望搭载电商直播这种新兴的商业模式,以可持续的方式,为攻克渐冻症筹集更多科研资金。为数十万罕见病患者找到一条新路。
蔡磊又一次拼了,近两年时间,他以病弱之躯坚持每晚和段睿一起出现在直播间,不遗余力地为攻克渐冻症做宣传和筹集资金。他们的举动感天动地,越来越多的人走进直播间购物,只为献出自己的一份爱心,和蔡磊夫妇共同见证相信的力量!许多名人也加入直播间助力,俞敏洪、倪萍、冯仑等,他们的参与,也带给了罕见病患者及其家人们更大的希望。在危难之际,中华民族同舟共济的精神、互相帮助的人间大爱在这里得到彰显!
最近蔡磊的身体已经无法支撑进入直播间,段睿独自按照蔡磊的意愿继续着,坚持着,希望着……
“爱”给了蔡磊无穷力量:“我还是期待那一天,我快倒下之前,干掉渐冻症。”
心中有光
《相信》是一本充满力量和希望的书,是一部关于信念、勇气和坚持的传奇。是一本值得一读再读的好书。
正如蔡磊在书中所说:
“我相信,只要心中有光,就能照亮前行的路。”愿我们每一个人,都能在生命的旅途中,找到属于自己的光,勇敢前行。
“生命就像一场旅行,每个人都有自己的终点。我们无法改变终点,但可以选择如何走过这段旅程。”
“我常想,在生命的长度上,自己应该是没什么优势了,那么就尽量活出宽度、厚度来,努力给这个世界、给后人留点儿什么。”
蔡磊所做的一切早已超出了有限的生命范围,向着无限的生命延伸。他用自己的行动证明,面对死亡,也能活出生命的尊严和价值。
我们相信“相信”的力量,我们相信《相信》的力量!《相信》是对“相信”最好的诠释,《相信》是”相信”最经典的案例。
相信即信仰,是我们选择的生命意义,是始终不渝的追求;
相信即信念,是蕴藏在心中永不熄灭的火焰,照亮过去,点燃未来;
相信即希望,是憧憬,是黑暗中前行的一束强光,是能量;
相信即志向,是刚毅的意志,只要向前奔跑,成功必定相随;
相信即斗志, 是自强不息,像战士一样,永远保持超强持续的战斗力;
相信即底气,是源自内心的坚定、丰实、从容、自信,是面对挑战时的支撑;
相信即力量,是百折不挠,昂首前行的动力源。
让我们一起阅读《相信》,从蔡磊的书中,跟随他去探索绝望之外的希望,努力之后的可能,生命之上的意义,点燃希望之火,让生命之树长青。
【编者按】蔡磊在京东创业时就是有名的拼命三郎,取得不菲的成绩,疾病来临时他转战了战场,在”渐冻症“领域不留余力的研发和抗争,成了与疾病决斗的勇士,受到各界人士的支持和钦佩,以一己之力亲代研发团队,推动治疗渐冻症研究和药物的研发进程,给无数这类病患带来生之曙光。蔡磊在他有限的生命里创造了一个又一个奇迹,《相信》是一本人生大书,它的作者曾经是京东集团副总裁,现如今是和疾病抗争的斗士,这本书揭示了爱的魔力和相信的力量,这力量给书里和书外的人莫大鼓舞。让我们”跟随他去探索绝望之外的希望,努力之后的可能,生命之上的意义”。推荐阅读。编辑:梁争